16.1.29太田厚生労働大臣政務官との面談

太田房江政務官との面談16.1.29要望書HP昨年11月の三ッ林政務官との面談に続いて、1月29日に厚生労働省の政務官室において、太田房江厚生労働大臣政務官と面談致しました。当会からは、車椅子の患者1名を含む患者3名、患者の家族1名の総勢8名で臨みました。この寒い時期で、患者・ご家族の出席は困難な方が多かったです。

最初に大臣宛の要望書を読み上げ、患者の実態調査のために予算をつけていただいたことに感謝しました。政務官はME/CFSのことはご存じなかったとのことで、まず病名や病気の特徴や、実態調査で深刻な実態が明らかになったことを等をご説明させていただきました。米国国立衛生研究所(NIH)から、研究拠点が神経系疾患のセクションに移され、研究予算もアップされると発表されましたし、NIHと日本の医療研究開発機構(AMED)が、共同研究や人材交流などの連携を強める覚書を結び、難病や感染症の治療法の研究協力を深め、研究データの共有等を進めると発表されましたので、日本においても同様に神経系疾患として研究を進めてほしいとお願い致しました。

太田房江政務官との面談16.1.29全体HPまた、ME/CFSに認知行動療法や段階的運動療法が有効としたランセットの論文の、撤回を求める動きがあることをご報告しました。日本でも神経内科の先生が本格的な研究を開始して下さっており、治療法の研究に意欲的であることもお伝えし、患者会としても治療法の共同研究を進めてきましたので、患者たちが何より強く望んでいる治療法の研究のために、予算を付けていただけるようにお願い致しました。

患者さんからも、「診断できる医師が少なく、診断までに長い間かかった。治療法の研究を一刻も早く進めてほしい」「6~7年前から週5日の点滴だけで何とか生命を維持している。生きている間に治療法の研究を進めていただきたい」「患者のほとんどが学校や仕事を辞めざるを得ない。軽症でも福祉を受けられずに経済的に逼迫しており、面談に来れない多くの患者が精神的に苦しんでいる」と訴えました。

政務官は、NIHとAMEDの調印式のためにアメリカに行って来られたそうです。アメリカでは人・福祉に国の財源を使うようにシフトしていますが、日本は縦割り行政なので予算を動かすことは中々簡単にはいかないのですが、病気の治療法の確立のための研究が必要であり、決められる政治が求められているおっしゃって頂きました。また、「皆様から実状をお聞きするのが一番大事だと思っておりました」とおっしゃり、本当に誠実にお話を聞き、実状を理解するよう努めて頂き、当日の話は厚生労働大臣にしっかりお伝え頂ける事になりました。

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