16.1.10実地医家のための会例会で講演

16.1.10実地医家のための会例会で講演61月10日に東京医科歯科大学症例検討室において、実地医家のための会主催、東久留米市医師会、日本プライマリ・ケア連合会多職種協働委員会、プライマリ・ケア薬剤師認定制度委員会共催で、実地医家のための会一月例会が開催され、1時間ほどお話をさせていただきました。実地医家のための会は50年以上の歴史を持ち、ほぼ毎月例回を開催しており、現在の日本プライマリ・ケア連合学会の礎になっています。昨年の東久留米市での講演会にいらしてくださった、石橋幸滋・東久留米市医師会会長が代表世話人をされている会で、今回の例会は第557回目です。

今回の例会は難病対策の実際がテーマで、東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課難病対策担当課長が、「東京都の難病対策」と題して、国の難病対策と在宅難病療養者の支援制度と東京都における主な難病対策について説明してくださいました。続いて、東京都多摩小平保健所長が、「地域における難病患者・家族の支援」と題して、在宅難病患者・家族支援の課題、実際の事例、難病患者も当たり前に住み慣れた地域でその人らしく最期まで生きることについて、お話しくださいました。

16.1.10実地医家のための会例会で講演1休憩後に、篠原理事長より「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に理解を!」と題して、お話しさせて頂きました。自身の発症の様子や病歴、病名や病気の説明、世界で一番信頼されているカナダの診断基準の紹介、厚労省の実態調査で明らかになった深刻な実態についてお話しした後、昨年の日本神経学会学術大会患者会ブース用に作製したビデオを見ていただきました。その後、日本語に翻訳して続けてきた上映会や外国からゲストを招いて開催したシンポジウム、厚労大臣との面談やメディアからの取材、日本医師会会長や日本神経学会代表理事との面談、行政との交渉や患者と家族のつどいの様子などを写真でご紹介しました。また、患者会と共同で進めている治療法の研究や、神経内科の先生と進めている研究、最近のNIH(米国国立衛生研究所)からの発表ランセットの論文の撤回を求める動き等をお伝えし、最後にお医者様には診療を開始して頂き、身体障害者手帳や障害年金の診断書を書いていただけるようにお願い致しました。

診断基準には主観的な症状だけが並んでいるが一般医が診断しても良いのか、東京近辺の専門医はなどの質問が出ました。また、精神科のお医者様から、疲労や痛みなどから診断するのではなく、神経難病としての観点から診るべきという感想が述べられました。

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