15.11.27三ッ林厚生労働大臣政務官との面談

三ッ林政務官①7月の永岡副大臣との面談に続いて、11月27日に厚生労働省の政務官室において、三ッ林裕巳厚生労働大臣政務官と面談致しました。当会からは、ほぼ水平に倒した車椅子の患者3名、車椅子の患者2名を含む患者6名、患者の家族3名の総勢13名で臨み、厚生労働省の難病対策課の方も同席されました。

最初に大臣宛の要望書を読み上げ、三ッ林先生には当会の請願の紹介議員になって頂いたり、1年半前に初めて面談後、この病気は神経内科が専門科であるとおっしゃり、実際に神経内科医に研究・診療を開始するよう働きかけて頂いたりと、ずっと患者の気持ちに沿ってご支援いただいてきたことに感謝致しました。実態調査で深刻な実態が明らかになったことや、その報告書が9月30日に、都道府県や政令市、中核市の衛生主管部局、障害保健福祉主管部局宛に周知され、厚労省HPにも掲載されていることをご報告致しました。

三ッ林政務官②米国国立衛生研究所(NIH)から、研究拠点が神経系疾患のセクションに移され、研究予算もアップされると発表されましたが、画期的なことであり、当然、日本でも神経系疾患として研究を進めてほしいとお願いすると同時に、患者会と日本神経学会との連携の動きや、実際に神経内科医の方が研究を開始して下さったことをご報告致しました。海外のもう一つの動きとして、ME/CFSに認知行動療法や段階的運動療法が有効としたランセットの論文の撤回を求める動きがあることをお伝えし、和温療法等のエビデンスが構築されてきた治療法の研究に、優先的に予算を付けてほしいとお願い致しました。

三ッ林政務官は、「米国スタンフォード大の脳画像の研究結果等から、自分でも神経内科の教授に話しをし、日本でも早急に研究を進めていかなければならないという認識があった。また、診断基準を作成して、患者さんの把握やケアを進めていかなければならない。皆さんがご苦労しているのだから、和温療法だけではなく根本的治療法が必要であり、道のりは長いかもしれないが、厚労省としてしっかりやっていきたい」とおっしゃって頂きました。一部の患者はウイルス感染後に発症するとおっしゃいましたので、NIHの最新発表では急性感染症のような症状が急激に発症した患者を、研究対象にするとはっきり書かれていることをお伝えし、日本でも研究対象をきちんと絞って研究してほしいと訴えし、「それにそってしっかり進めてまいります」とおっしゃって頂きました。

三ッ林政務官③患者さんからも、「発症して27年になるが、患者会の支援で2年前にやっと身体障害者手帳が取れた。身体もつらいが、精神的にも辛いので研究を進めてほしい」「地元に医師がおらず、放射線科医に診てもらっている。神経内科の病気という認識が広がっていないが、専門分野での研究が進むことが患者の生活を送る上で大切なのでお願いしたい」「ホノルルマラソンを完走したこともあるのに発症。最近、脳脊髄の検査で脳の炎症マーカーを検査し、少し異常値が出たので、神経内科医に研究してほしい」「車いすでなければ外出できない。親がいなくなったらと思うと不安だが、まだヘルパーの申請の仕方も知らない。原因や治療法を知りたいので、研究を進めてほしい」「医師が病院で診療を始めようとしても、回りの医者が否定するので診療するのが困難であり、この病気は専門科が決まっていないので、それだけで馬鹿にされ、たらい回しされる」と訴えました。

最後に、神経内科の病気として研究をすることを国として打ち出し、患者を救済してほしいと訴え、「直接、お話を聞かせて頂き、大変にご苦労をおかけしていますので、しっかりやってまいります」と、政務官に言っていただきました。

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