15.11.1共同通信配信の実態調査の記事 

images11月1日に共同通信から配信された実態調査に関する記事が、再び各地の新聞に掲載されました。現在、掲載が確認されているのは、茨城新聞、岩手日報、沖縄タイムス、京都新聞、北國新聞、高知新聞、四国新聞、信濃毎日新聞、上毛新聞、山陰中央新報、静岡新聞、デーリー東北、東京新聞、北海道新聞、山口新聞(他の新聞にも掲載の可能性あり)。「3割 寝たきりの重症~慢性疲労症候群 国が患者を初調査」と題する、12月1日付けの東京新聞のカラー写真入の記事をご紹介致します。

患者の3割が寝たきりの重症である実態が、国による調査で明らかになり、治療にかかる経済的負担も重く、患者からは支援の必要性を訴える声が出ています。CFSは「患者数が18万人未満で客観的な診断基準がある」との要件を満たさないため、国の指定難病ではなく、医療費助成の対象外。患者調査では、身体障害者手帳を持つ患者は14%、障害年金の受給患者は34%にとどまっています。

家事もできないほどの筋力低下に記憶障害があり、少しの外出で寝込んでしまう40代の患者さんは、毎日深夜まで働き、ホノルルマラソンを2回完走した経験も。ところが、2007年から耐え難いだるさを恒常的に感じるようになり、月に一回は欠勤する生活が続き、休職を経て2010年に退職。この間、異常はないと言われ続け、ようやくCFSとの診断を受けたのは2011年4月。医師には「はしかが発症のきっかけでは」と言われました。ひどい時は半日程度起き上がれず、電動車いすがないと外出できません。昨年に障害者手帳を取得しましたが、同居する母親の年金と、自身の障害年金の計約20万円が毎月の収入源で、「貯金を切り崩しながら何とか生活しています」。

厚生労働省は昨年度、患者251人(平均42歳)を対象に調査を実施し、「常に介助が必要で終日寝たきり」「しばしば介助が必要で日中の50%以上寝たきり」との回答が30%に上りました。だが患者らでつくるNPO法人理事長は「外見からはつらさが伝わらず、怠けているだけだと誤解も受けやすい」。調査でも困ったこととして「症状が耐え難い」などとともに、「社会的孤立」「病気への無理解」を挙げる人が目立つ。「筋痛性脳脊髄炎」など病態を表す名前に変更するよう国などに要請し、理事長を務めるNPO法人も「筋痛性脳脊髄炎の会」としました。

しばらく記事は下記のURLからご覧いただけます。
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201512/CK2015120102000185.html

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