15.11.22立川で上映と交流のつどい開催

キム監督の写真11月22日(日)に立川市のアレアレア2において、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を理解するための映画と交流のつどい」を開催致しました。前日に朝日新聞むさしの版に大きな記事を掲載して頂いたこともあり、医療関係者7名、患者や家族の方17名含む90名近い方がお越し下いました。大阪や福島県から駆けつけてくださった方もあります。この講演会は、当法人の理事である天野惠子・静風荘病院特別顧問を迎え、真如苑より助成事業をいただいて実施致しました。立川の上映会15.11.22澤田石さんHP

当日の司会は当法人副理事長の澤田石順(医師)が務めました。理事長より、当会発足のきっかけとなったアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を見たいという声にこたえ、3年ぶりに上映することにしたと挨拶致しました。「アイ・リメンバー・ミー」は、ある日突然、原因不明の病に倒れ、それまでの人生を断ち切られ、ME/CFSと診断されたキム監督が、その不可解な病気の正体を探って全米を訪ね歩き、同じように苦悩する患者や医師たちと出会い、病気に対する偏見や、米国疾病管理予防センター(CDC)の怠慢を告発し、生き地獄のような苦しみを味わいながらも、あきらめずに生きる勇気ある人々を描いた感動作です。上映後には、何とかDVDを再版したいというご相談を受けました。

立川の上映会15.11.22私HP休憩後に、第56回日本神経学会学術大会患者会ブースのために、重症患者の様子や最新の脳画像の所見についての説明を10分にまとめた映像を見て頂き、理事長より2014年度の厚労省の実態調査の報告をさせて頂きました。病名についてや病気の説明をした後、「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床」の重症患者が3割にのぼったこと、軽症患者でも87%の方が家事後に症状が悪化し、全体の7割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら6割近くが通院後に寝込むこと、5人に1人は小児発症であったこと、障害年金や障害者手帳の取得率が非常に低いこと、行政に望むことのトップは病気の研究であったこと等を報告致しました。

立川の上映会15.11.22天野先生HPその後、天野惠子・静風荘病院特別顧問より、重症心不全の高度先進医療として認定された、和温療法についてお話し頂きました。まず、脳の病気である大脳皮質基底核変性症候群の患者さんの、和温療法の入院の様子を撮った5分間のDVDを見て頂きました。この患者さんは、入院時にはろれつが少し回らず、壁伝いに歩くのがやっとですが、3週間後にははっきり話せ、さっさと歩ける上に、自転車こぎまできるようになっています。脳の病気でこれだけはっきり回復が目に見えてわかるのには、大変勇気づけられます。

また、天野顧問は、最近SF36という健康度をチェックする指標を使って、ME/CFSに対する治療の効果を示す論文を書かれましたが、この病気の患者さんはメンタルヘルスのスコアが高く、この病気が心の病ではなく、身体の病気であることが明白だったとのことです。血流が改善するのは明らかであり、患者さんの持っている治癒力がアップすること、和温療法ができなければ、ただ手足を温めるだけでも効果があること等を、お話し頂きました。質疑応答の時間はあまり取れませんでしたか、和温療法の前後で脳の血流が良くなるという検査結果があるのか等の質問が出されました。

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