15.11.8 患者と家族のつどを開催

患者会15.11.8HP①11月8日に患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。小雨の降る寒い日でしたが、患者さん8名、家族の方4名、支援者5名、総勢17名が参加致して下さいました。栃木県や山梨県、神奈川県からも参加していただき、山梨から車で駆けつけてくださった患者さんとは、1年半ぶりの再会を果たしました。

今回は初めて参加された方も多く、皆様からお話をたくさん聞かせていただきました。「違う病名でやっと身体障害者手帳が取れ、ヘルパーが入るようになったが、それまでは自費で頼んでいた」「年々、症状が増えていく」「子どもたちが保育園に行っている昼間はずっと休んでいるし、一日12時間は横になっている」「神経症と言われたり、リウマチと診断されたりした」「心気症や身体表現性障害と言われた」「医療関係者や行政から理不尽な扱いをたくさん受けた」「診断がつくまでに時間がかかるために、その間に無理して悪化してしまう」「早く診断がつき治療を受けれれば、悪化しないですむはず」等の声が聞かれ、未だに診断がついていない患者さんも2名おりました。また、どんな治療法を試されているのかという話にも、関心が集まりました。

患者会15.11.8HP②深刻なお話も伺いました。この病気はバイオマーカーがなく、病気であることが証明できないため、その前に入院して精密検査を受けて診断がおりているにも関わらず、精神科の医師によって何とでも理由をつけられ、精神病院に入院させられる可能性があり、頭が働かないので親を説得することができないと。入院中にどんなにひどいう扱いを受けたのかを伺い、胸が痛みました。

休憩後に、神経学会の患者会ブースで流した重症患者の様子や最新の脳画像の所見についての説明を10分にまとめた映像を見て頂きました。こちらからは、患者会と連携して進んでいる研究について説明させて頂き、アメリカでSEID(全身性労作不全病)という病名が提案されたことについての質問が出されましたので、アメリカだけでなく世界中から反対の声が多く、8月に米国で開催されたCFS諮問委員会でも否定されたことを報告させて頂きました。

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