15.10.29大フォーラムで「制度の谷間」の発言

10.2910月29日に日比谷野外音楽堂において、「骨格提言の完全実現を求める10.29大フォーラム」が開催され、リレートークの中で「制度の谷間」の問題について発言いたしました。昨年も発言させていただきましたが、今年はNPO法人線維筋痛症友の会理事長の橋本裕子さんと一緒に訴えました。線維筋痛症も、医療費助成の対象にも障害者総合支援法の対象にもなっておらず、患者さん達は「制度の谷間」で苦しんでいます。

10.29橋本さん今年の大フォーラムのリレートークでは、「障害者虐待防止法の見直しに向けて」、「心神喪失者医療観察法を許すな!」、「生活保護を切り縮めないで」、「障害基礎年金があぶない」、「65歳、介護保険を押しつけるな」、「谷間のない難病者支援に向けて」、「障害者の存在を否定する優性思想にNO!」」、「インクルーシブ教育を進めるために」、「全国青い芝の会からの特別アピール」を、障害者が野外音楽堂10.29私の舞台の上で思いを語りました。

私はリレートークの中で、厚労省のME/CFSの実態調査の結果について話しました。寝たきりに近い重症患者が3割に上ること、家事をできないか少ししかできない患者が7割弱、軽症患者でも家事後に症状が悪化する方が約87%、通院後に寝込む方が全体の約77%、通院以外の外出がほとんどできない方が半数近く、小児発症の方が19.1%、そのうち通学を続けられたのは約43%、選挙権を行10.29大フォーラム15.10.29後ろから使できる方も3割弱という深刻な実態を訴えた後、福祉サービスの対象を病名で区切らず、生活の困難さに応じて支援する仕組みに抜本的に変える必要性を訴えました。

当日の様子はインターネットで配信されましたが、下記のYouTubeで見られます。https://youtu.be/46Ol1mozfVE

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