15.10.25.東久留米市で講演会を開催

東久留米講演会15.10.25HP岩井さん10月25日(日)に東久留米市の成美教育文化会館において、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を理解するためのつどい」を開催致しました。この講演会は、当法人の理事である天野惠子・静風荘病院特別顧問を迎え、東久留米市より難病等啓発事業補助金をいただいて実施致しました。東久留米市長、東久留米市医師会会長、木原誠二・外務副大臣の秘書の方、東久留米東久留米講演会15.10.25HP市長市福祉保健部の方1名、市議会議員4名、医療関係者2名、患者や家族の方9名含む60名近い方がお越し下さり、「NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会」の4名の方がボランティアに駆けつけて下さいました。

東久留米講演会15.10.25HP医師会会長当日の司会は当法人副理事長の岩井美智子が務め、まず理事長より、東久留米市から補助金を頂くのは3回目であること、東久留米市の9月議会で国に意見書を上げていただいたことへの御礼を述べました。東久留米市の並木克己市長からは、「筋痛性脳脊髄炎という病名は聞いたことがなかったが、この病気の理解が多くの市民の間で深まることが大切」とご挨拶頂きました。続いて東久留米市医師会会長の石橋幸滋先生より、「医療関係者でも病気を理解していない、MEが難病指定されていないのは行政の問題なので、医師会も協力して認められるようにしたい、地域包括ケアシステム作りをして、患者が地域で安心して暮らしていかれるようにしたい」とお話し頂きました。石橋先生は日本プライマリ・ケア連合学会の理事もされており、そちらでもこの病気についてお話し頂けることになりました。東久留米講演会15.10.25私HP

理事長より、病名についてや病気の症状、WHOで神経疾患と分類されていること、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は0~6%との報告があること、国際学会が4人に1人は重症患者であると発表していることなどを説明した後、2014年度の厚労省の実態調査の報告を致しました。「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床」の重症患者が3割にの東久留米講演会15.10.25HPビデオ鑑賞ぼったこと、軽症患者でも87%の方が家事後に症状が悪化し、全体の7割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら6割近くが通院後に寝込むこと、5人に1人は小児発症であったこと、障害年金や障害者手帳の取得率が非常に低いこと、行政に望むことのトップは病気の研究であったこと等を報告致しました。

その後、第56回日本神経学会学術大会患者会ブースのために、重症患者の様子や最新の脳画像の所見についての説明を10分にまとめた映像を見て頂き、休憩に入りました。

東久留米講演会15.10.25HP天野先生休憩後に、天野惠子・静風荘病院特別顧問より、重症心不全の高度先進医療として認定された、和温療法についてお話し頂きました。元鹿児島大学教授の鄭忠和先生が、重症心不全の治療法として和温療法を考え出すに至る逸話は興味深く、心臓移植を待っているような重症心不全の患者さんが、待っている間に和温療法を受けて移植が必要なくなるケースが多いそうです。最近SF36という健康度をチェックする指標を使って、ME/CFSに対する治療の効果を示す論文を書かれましたが、この病気の患者さんはメンタルヘルスのスコアが高く、うつでも不安神経症でもなく、心身のストレスが原因でないことが証明できたそうです。発症後、早く和温療法を開始した方が回復率が高いこと、血流が改善するのは明らかであること、患者さんの持っている治癒力がアップすること、和温療法ができなければ、ただ手足を温めるだけでも効果があること、また、ペースの調整(例えば、10のエネルギーがあったとしても、全部使い切ってしまうのではなく、6~7のエネルギーだけを使うようにする)が大切であること等を、お話し頂きました。

質疑応答の時間には、活発に和温療法についての質問だ出され、関心の高さが伺えました。早く和温療法が保険適応になり、経済的な負担がなく全国の患者さんがこの治療法を受けられるようになるよう、働きかけていく必要性を改めて感じました。

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