パルシステム東京活動助成基金「伝達式」に出席

パルシステム東京助成基金伝達式15.10.2全体10月2日(水)にパルシステム東京本部において開催された、2015年度パルシステム東京市民活動助成基金の「伝達式」に、岩井副理事長と共に出席致しました。今年は52の団体がこの助成基金に申請し、12団体が助成金をいただけることになったそうです。それぞれの団体が助成基金の目録をいただいた後、団体の紹介や助成金事業を行う宣言を致しました。

パルシステム東京助成基金伝達式15.10.2私日本では慢性疲労症候群と呼ばれていますが、元々筋痛性脳脊髄炎と呼ばれていた病気であること、実態調査によって患者の3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったにも関わらず、難病法の対象外になっていること、患者達は未だに詐病の扱いを受けており、海外の最新情報を翻訳した小冊子を発行したり、実態を描くドキュメンタリー映画の上映会等を通して正しい認知を広める活動を行っていること、治療法は確立していないものの、最近、症状の緩和に有効であることが分かってきた治療法を示す短い紹介ビデオを、助成金で作製することなどをお話ししました。

その後に開かれた市民活動助成団体担当者説明会で、自己紹介をする機会があり、自分の発症の様子や病気の説明、患者会発足以前は病名を隠して生活していたこと等をお話ししました。他の団体の活動の様子を知ることができ、皆さんが真剣に取り組んでいらっしゃる姿にとても感銘を受け、今後の活動を続けていく励みになりました。

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