東久留米市で再び意見書採択 

なでしこ9月17日に開催された東京都東久留米市の本会議において、筋痛性脳脊髄炎患者への支援を求める意見書が、全会一致で採択されました。東久留米市難病等啓発事業補助金をいただいて10月25日に開催される講演会を前に、市議会議員が提出してくださったもので、平成22年12月の「慢性疲労症候群についての意見書」に続くものです。

指定難病や障害者総合支援法の対象疾病が拡大されたにもかかわらず、未だに「制度の谷間」で苦しんでいる難病患者が少なくなく、ME/CFSもその一つです。筋痛性脳脊髄炎の主な病態は、中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウイルス感染後に発症するというのが欧米における共通認識で、世界保健機関の国際疾病分類において神経系疾患と分類されています。筋痛性脳脊髄炎の患者は、日常生活に大きな支障を抱え、患者の約3割が寝たきりに近い状態であると言われていますが、医療費助成も障害福祉サービスも受けられません。東久留米市議会は政府に対し、筋痛性脳脊髄炎等の「制度の谷間」で苦しんでいる患者に対する経済的支援や生活支援などの諸施策を早急に講じ、支援することを強く求めて下さいました。

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