9月15日に富山県議会でME/CFSについて質問

ダウンロード当会の会員の方の働きかけで、9月15日に富山県議会において自民党の川島国議員が、ME/CFSについて一般質問してくださり、富山県厚生部長と県知事よりお答えいただきました。

「難病法施行後に、富山県において難病支援体制はどのように変化したか」という質問に対して、「難病の患者に対する公平かつ安定的な医療費助成の仕組みが構築された。本県でも難病相談支援センターの相談員の増員、講演会を実施し、難病患者に対する情報収集を行っている」との回答。

「指定難病の候補であるMEの富山県における患者数と医療費助成の現状」という質問に対して、「MEは指定難病とはなっていないが、今後どうなるかに関わらず、他の疾病同様に難病相談支援センターで相談にのっていきたい。これは他のあらゆる疾病に対しても同様である」との回答。

「厚労省の実態調査を踏まえ、全国に先駆けて富山県で実態調査を行い、患者への医療支援体制の構築につなげていくべきではないか」という質問に対して、「中等度から重症患者の多くが家族の支援が不可欠であると明らかになった事態を深く受け止めている。国が診断基準を定め、治療ガイドラインを作ろうとしていることを見守り、できるだけ早く制定されるよう申し出たい。疾病名に関わらず、難病相談支援センターで相談できるようにし、講演会の実施も進めていく」との回答。

会員の方は当日の県議会を傍聴され、終了後に県知事より激励を受けられました。また、川島議員より、これからも継続して筋痛性脳脊髄炎について訴えていくとおっしゃって頂きました。

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