福祉新聞に日弁連シンポの記事掲載 

images (1)8月24日付けの福祉新聞に、「難病者もれない制度に~日弁連 人権保障を求めてシンポ」と題して、日本弁護士連合会が「難病者の人権保障の確立を求める意見書」を初めてまとめ、医療や福祉の制度からもれる難病者の問題を根幹から考えるために、7月31日にシンポジウムを開催し、当事者らが医療費負担の軽減や障害福祉サービスの利用を求め、教育や就労で取り残される実態を訴えたことを、写真入りで取り上げて頂きました。

難病法が昨年5月に成立し、今年7月から医療費助成を受けられる指定難病が306に拡大され、障害者総合支援法の対象も332疾患に増えました。「しかし、現在の難病者施策は対象となる疾患の人にしか提供されないため、指定されない疾患の人が法的には『健康な人』として扱われ、支援を受けられない。病名で区切らず障害者手帳の有無にもよらない制度に改革すべき」と、難病当事者である青木弁護士は指摘します。日弁連の意見書は、すべての難病者に障害者権利条約を完全実施する視点からまとめられました。

リレー報告で筋痛性脳脊髄炎の会理事長は、251人の患者の実態調の結果から、7割が掃除や買い物等の居宅介護を必要とし、8割が通院後に寝込み外出もままならないことが分かったことを紹介。この難病は指定難病の要件に該当せず、支援法の対象からも外れており、「人権が守られているとは言いがたい状況」と訴えました。

こうした制度の谷間がある現状から、白井・DPI日本会議常任理事は、どんな疾患でも社会参加できる環境作りを訴えました。川島聡・岡山医科大准教授は、「権利条約における障害(者)の概念はとても広いが、日本では対象者の明確・公正・一律性を求めるがゆえに限定が生じている。難病・障害の定義を見直す際は、実際に生活に制限を受けている当事者の視点を議論の出発点に据えるべき」と指摘しました。

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