札幌で初めての患者と家族のつどい

サギソウ理事長の篠原が札幌に行く用事があり、8月23日に初めて札幌で患者と家族のつどいを開催致しました。飛行機は三席分の座席を予約し、横になりながら札幌に向かいました。札幌だけではなく旭川や小樽から、患者さん3名、家族の方2名、医療関係者の方1名が参加して下さいました。

自己紹介から始めましたが、患者さんの置かれた深刻な状況に胸が痛くなる思いでした。病歴25年以上の患者さんを介護されていて、今後の不安を抱えていらっしゃる高齢の御両親。医療機関でMEと診断されているにもかかわらず、周囲から詐病扱いを受けている学生さん。十代に発症後、家族の無理解ゆえに病院にも行かれず、ほとんど外出も出来ないほど悪化しても、自宅で休養することを許されない患者さん。診断がつくまでの数年間は、自分がおかしいのではないのかと疑った十代の学生さん。医療機関においてMEが認知されていない実状を話してくださった医療関係者の方。

皆さんのお話を伺った後、会のパンフレットや患者の実態調査の報告等の資料を配布し、障害年金や身体障害者手帳取得のためのアドバイスをさせていただき、もうすぐ厚労省から患者の深刻な実態を伝える通達が出る予定であること、神経学会の患者会ブース出展後、数名のお医者様と実際にコンタクトを取り研究の話しを進めていること、和温療法や他の治療法、回復のためには「ペースの調整」が一番大切であること等、短い間でしたが患者さんの質問にお答えし、重要と思われる情報をお伝え致しました。

今後は医療関係の方を中心に、北海道において患者と家族のつどいを続けて行かれるよう、模索するつもりです。東京近辺だけではなく、各地の実状を知る必要性を強く感じました。

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