シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」

日弁連シンポジウムHP野村弁護士7月31日(金)に弁護士会館2階講堂「クレオ」Aにおいて、日本弁護士連合会の主催で開催された、シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」のリレートークに招かれて、ME/CFS患者の実態調査から見えてくる、「制度の谷間」に置かれた難病者の人権問題について、お話しさせていただきました。当日は110名以上の方が参加され、ユーストリームでも中継されました。

障がいの社会モデルの観点から、難病者の人権を保障する法制度を確立するための課題についてともに考える機会とするために、このシンポジウムは企画されました。日弁連として、難病者の問題に正面から取り組むのは初めてです。これに先立って、日弁連から「難病者の人権保障の確立を求める意見書」が公表され、7月28日付けで内閣総理大臣、文部科学大臣、厚労大臣に提出されました。日弁連シンポジウムHP川島聡岡山理科大准教授

岡山理科大学准教授(国際人権法・障害法)の川島聡氏より、「障害者権利条約と難病者の人権について」と題して基調講演がありました。障害者権利条約の原則である人間の尊厳とは、経済的・社会的に役に立つという理由ではなく、人間であるというだけで、誰もが無条件にもっているかけがえのない価値を意味します。障害の社会モデルでは、当事者の視点(自己の存在を肯定し、自己の尊厳・自律・平等・参加を阻害する社会的障壁を強調する視点)に立ち、機能障害+社会的障壁によって、生活が制限されると考えます。最後に、難病・障害の定義が見直される際には、実際に生活制限を受けている当事者の視点が議論の出発点に据えられるべきであると、今後の課題をあげられました。日弁連シンポジウムHP青木志帆さん

続いて、難病当事者である青木志帆弁護士(日弁連人権擁護委員会障がいを理由とする差別禁止法制に関する特別部会委員)より、「法律家からみた難病法制度の課題について」と題して、特別報告がありました。日本弁護士連合会が難病者の人権に関する意見書を出すに至った経緯や、日本国内の全ての難病者に対し、障害者権利条約を完全に実施し、また、難病者が障害者基本法の障がい者の概念に含まれる趣旨を徹底して、同法に基づく難病者法制日弁連シンポジウムHP白井誠一朗さん度改革を実現するために発表された意見書の概要について、お話ししていただきました。

休憩後に、認定NPO法人DPI日本会議常任理事の白井誠一朗氏、NPO法人筋痛性日弁連シンポジウムHP水谷幸司さんと私脳脊髄炎の会理事長の篠原三恵子氏、一般社団法人日本難病疾病団体協議会事務局長の水谷幸司氏より、リレー報告がありました。最後に、都立北特別支援学校訪問教育部病弱部門教諭の野村耕司氏より、訪問教育についての指定発言がありました。

当日の資料は下記からご覧いただけます。

http://www.nichibenren.or.jp/library/ja/event/data/2015/event_150731_03.pdf

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