日弁連「難病者の人権保障の確立を求める意見書」

ハイビスカス日本弁護士連合会が、難病者の問題に正面から初めて取り組む「難病者の人権の確立を考える」シンポジウムが、7月31日に開催されます。それに先立ち、日弁連のHPに「難病者の人権保障の確立を求める意見書」が公表され、7月28日付けで総理大臣、文部科学大臣、厚労大臣に提出されたそうです。

日本国内の全ての難病者に対し、障害者の権利に関する条約(以下「障害者権利条約」という。)を完全に実施し、また、難病者が障害者基本法の障がい者の概念に含まれる趣旨を徹底して、同法に基づく難病者法制度改革を実現するため、国は直ちに以下の施策を行うべきである。

1. 国は、難病者の基本的人権を尊重し、障害者権利条約の求める共生社会の実現に向けて、障害者基本法に基づき、難病者を支援する各種法制度を有機的総合的に推進するために難病者に関する法制度を抜本的に改革すべきである。かかる難病者に関する法制度の改革においては、少なくとも次の内容が実現されるべきである。

(1)難病者の生活実態・障がい特性に即したものであること
(2) 「難病者」の概念について
(3) 難病者への差別禁止
(4) 難病者の医療について
(5) 難病者の就労について
(6)難病の子どもに対する支援について
(7) 難病の子どもの教育について
(8) 難病者の地域生活について
(9) 難病者及び難病の子どもに対する虐待防止について

2. 実効性のある難病者の法制度改革を実現するため、国は、早急に、難病者の医療、雇用、難病の子どもの生活、教育、難病者の地域生活、難病者に対する虐待等の実態調査をすべきである。特に、難病の子どもに対する、院内学級・訪問教育の全国的な実態や難病の子ども及び難病者に対する虐待の実態の解明は喫緊の課題とされるべきである。

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