スモンの会「曙光」にJPA事務局長の記事掲載 

img069水谷 幸司JPA事務局長
全国スモンの会の機関誌「曙光」441号に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)の水谷幸司事務局長の「新しい難病対策の概要と課題(後)」と題する記事が、8ページにわたって掲載されました。難病法制定後に残された課題について書かれていますので、一部をご紹介致します。

患者数の多い難治性疾患でも、医療費の自己負担が非常に高く、所得によっては最新の治療を断念しなければならない人もいますので、制度から取り残された方々に対する対策も、別に進める必要があります。線維筋痛症や慢性疲労症候群などは、指定難病の要件(患者数が一定以下、客観的診断基準の確立)を満たさないために、現時点では対象から外されていますが、ある意味、最も難しい難病といっていいかもしれません。生活上の支障があるのですから、社会的にみれば間違いなく「難病」ですので、当然、障害福祉サービスの対象であるべきですし、治療費の軽減策も必要です。

難病対策は、確定診断がつかないと対策の対象になりませんが、実際には症状が出てから診断がつくまでに何年もかかる方が多くいます。その間も原因がわからないまま症状に悩まされるのですから、確定診断がつくまでの間でも、医療費助成や福祉的な支援が受けられるように総合的な対策を行うべきです。線維筋痛症や慢性疲労症候群のように、病態ではなく原因不明の症状で疾病名がついている人たちへのサポートも、研究や実態調査とともに、障害福祉サービスについては早急に受けられるように対策を進める必要があるでしょう。

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