7ヶ月ぶりに患者と家族のつどい

HP患者と家族のつどい15.6.286月29日に7ヶ月ぶりに患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。天候や気温が不安定だからか、今回は7名の患者・家族の方が間際にキャンセルされ、患者さん5名、家族の方5名、支援者が5名、総勢15名が参加致しました。

早めに来てくださった患者さんには、日本神経学会学術大会の患者会ブースで配布した資料の中から、実態調査の資料や新聞記事、病名に関して国際学会等の資料からの抜粋などを、お配りして読んでいただきました。初めて参加されたご家族から、仕事中に突然倒れると聞いても、最初は怠けていると思われたこと、一緒に住んでいない患者さんのあまりに辛そうな姿を見て、これはどこかおかしいと思われたこと等、この病気を理解するのに何年もかかったとお話しいただきました。

休憩後に、神経学会の患者会ブースで流した重症患者の様子や最新の脳画像の所見についての説明を10分にまとめた映像と、塩崎厚労大臣との面談のスライドを見て頂きました。患者会ブース後、数名のお医者様と実際にコンタクトを取っており、診療を始めてくださった大学病院があることや、これから面談する予定のお医者様がいること等をご報告しました。また、これから会員の方に協力をお願いすることになる脳画像の研究について、説明させていただきました。

現在、当会ではドキュメンタリー映画を作製中ですが、見ていただいた映像の他に、どんな映像を入れてほしいかを皆さんに伺いました。家族からも理解を得られない方がたくさんいるので、そうした生の声、外の人が患者を見るのは体調の良い日だけであることが分かる映像、慢性疲労症候群という病名によって苦しんでいること、性格のせいでこの病気になったように周りから言われたこと、病気になったのは本人のせいではないこと、神経症と間違えるような報道がなされてきたこと等の希望が出されました。患者さんが偏見や無理解に苦しんでいることを改めて実感し、ドキュメンタリー映画を作製する上で、その思いを大切にしたいと思いました。

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