しんぶん赤旗に実態調査の詳細記事掲載  

images6月21日付けのしんぶん赤旗日曜版に、「筋痛性脳脊髄炎 3割が寝たきり~無理重ね重症化 孤独感で苦しい」と題して、厚生労働省の調査で、患者の3割はほぼ寝たきりの重症であるなどの実態が初めて明らかになり、患者・家族は調査結果を元に福祉サービスの充実などを求めていることを、写真入りで大きく取り上げていただきました。

筋痛性脳脊髄炎は、日本で慢性疲労症候群と呼ばれてきたこともあり、病気の深刻さが理解されずにきました。重症で通院できない患者も含めて電話や訪問による聞き取りまで行った初めての調査で、3割が「日中の半分以上は寝たきり」などの重症で、「通常の社会生活や軽作業は不可能」などの中等度を含めると65%に上り、厳しい闘病生活を強いられていることが分かりました。

家事の後に症状が悪化する人は94%で、重症や中等度患者の多くは日常生活を家族の支援に依存している状況ですが、この病気は難病法の対象外です。障害年金受給は重症で72%、身体障害者手帳の取得は重症で38%にすぎず、多くが「制度の谷間」で福祉サービスを受けられないまま孤立しています。

調査実施責任者の聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長は、「日常生活上の障害に対して、支えている家族も含めて支援が必要」と話します。国に実態調査を求めてきたNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「調査をもとに病気への正しい理解を進めてほしい。慢性疲労が重症化したものではなく、欧米諸国では、中枢神経系の機能異常や調節障害が主な病態で、通常ウイルス感染後に発症するというのが共通認識です」と話します。会として①客観的な診断基準の作成②障害者総合支援法における福祉サービスの充実を求めて、衆議院に請願を提出しました。

栃木県の患者さんは、体を起こすと血の気がひくため食事も横になったままで、寝たきり状態です。高校3年生の秋(2000年)に発症。集中力の低下で、進学も諦めざるを得ず、一年後に東京の病院で診断を受けました。地元では、「そんな病気はない」という医師もいるなど理解されず、身体障害者手帳を取得できたのは2012年で、患者会の協力を得て県・市議会に要望した後のことです。今は1日8時間の介護を受けていますが、「手帳がないと公的支援が受けられない。無理をすると悪化することを知らず、重症化した。外出して社会や人と関わりを持つ機会が少なく、孤独感に苦しんでいる」と語り、福祉サービスの充実を願っています。

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