塩崎恭久厚生労働大臣との面談が実現!

塩崎大臣との面談15.5.18要望書HP5月18日に厚生労働省の大臣室において、自民党の野田聖子議員の秘書の方の同席の元、塩崎恭久厚生労働大臣との面談が実現致しました。当会からは、ほぼ水平に倒した車椅子の患者3名、電動車椅子の患者2名を含む患者5名、患者の家族3名の総勢12名で望み、厚生労働省の疾病対策課と企画課の方5名も同席され、NHKテレビと共同通信の方が取材に来られました。

最初に大臣宛の要望書を読み上げ、患者の実態調査のために予算をつけていただいたことに感謝しました。国際学会は、患者の約25%は重症患者であると発表していますが、今回の実態調査で患者の約3割以上が寝たきりに近い重症患者であることがわかったこと、患者の7割が家事ができないか、少ししかできず、軽症患者でさえも85%以上の方が家事後に症状が悪化し、中等度の方でも半数の方が通院以外の外出がほとんど出来ない状態ですので、当会の請願の採択のために、大臣からもお力添えいただけるようにお願いしました。

塩崎大臣との面談15.5.18挨拶HP小児発症の方が2割近くいたこと、義務教育を受ける権利や選挙権を行使する権利さえ保障されていない現状もお伝えしました。また、障害者総合支援法の対象になるまでの間、身体障害者手帳取得が少しでも容易になるよう、疾病対策課と企画課の方と話し合い、通達を出していただけることなったことにも感謝の言葉を述べました。

実態調査で困っていることのトップに、「症状が辛い」があげられ、患者さんが何よりも望んでいるのは症状の緩和です。治療法が皆無に近いなか、唯一、確実に効果が感じられた「和温療法」の研究を進めていただけるようにお願いしました。同席した患者さんたちからも、「和温療法が多くの病院で取り入れられれば、全国の患者さんが救われる」、「発症以来27年間、何も治療法がなかったのに、これ以上我慢しなければならないのか」、「和温療法を受けたいし、全国で普及してほしい」、「和温療法は発症間もないほど効果があり、重症化しないために研究が必要」、「早期に治療を受けられれば復職にもつながる」とお願い致しました。

塩崎大臣からは、「診断基準の研究を進めており、診断基準ができれば障害者総合支援法の対象疾患になる可能性があるので、それをまとめるのが大切で、しっかりやるように伝える。治療法については、科学的に効くかどうかを含めて研究することが必要。和温療法にかけたいという気持ちはわかる。一番良い治療法をしっかり気極めなければならないので、早期の方が効果があることも含め、厚労省としてよく考えて進めていきたい」とおっしゃって頂きました。

最後に持参した資料をお渡しし、大臣からは「大変でしょうけれど、頑張ってください」とお声かけ頂き、一人ひとりに握手もして頂きました。叶わなかったものの、最後まで同席できるよう日程調整し、面談の仲介の労を取って下さった野田聖子議員に感謝しております。

面談後に、厚生労働記者クラブにおいて記者会見を開きました。当日の様子は、NHKで18時台の首都圏 ニュースと、23:30からのニュースWEBで放映されました。

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