衆議院会館で患者の実態調査の報告会開催

チラシ4月22日に衆議院第一議員会館地下1階大会議室において、平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」報告会を、聖マリアンナ医科大学との共催で開催し、終了後に隣室にて記者会見を致しました。80名近い一般の方にお越しいただき、中には秋田県や宮城県、栃木県から参加してくださった患者さんもおりました。

15名の国会議員の方(自民党:赤枝恒雄議員、三ッ林裕己議員、堀内詔子議員、務台俊介議員、民主:小宮山泰子議員、福山哲郎議員、中根康浩議員、大西健介議員、金子恵美議員、維新:川田龍平議員、公明:角田秀穂議員、輿水恵一議員、古屋範子議員、共産党:小池晃議員、田村智子議員)が出席してくださいました。

秘書の方は24名(自民党:塩崎恭久大臣、永岡桂子副大臣、橋本岳政務官、池田佳隆議員、今枝宗一郎議員、木原誠二議員、木村弥生議員、佐藤章議員、高鳥修一議員、冨樫博之議員、長尾敬議員、中谷真一議員、野田聖子議員、古川俊治議員、松本純議員、村井英樹議員、民主党:津田弥太郎議員、西村文希議員、横路孝弘議員、維新:重徳和彦議員、村岡敏英議員、公明党:伊佐進一議員、高木美智代議員、共産党:高橋千鶴子議員)が出席、又は資料を取りに来てくださいました。

厚労省健康局疾病対策課から2名、障害保健福祉部企画から2名、年金局事業管理室給付事業室から2名、文部科学省初等中等教育局特別支援教育課から1名の方が出席してくださいました。報告会後の記者会見には、NHK、朝日新聞、毎日新聞、神奈川新聞、しんぶん赤旗、福祉新聞、時事通信、共同通信、じほう、月刊「集中」の方が出席してくださいました。実態調査院内集会14.4.22遊道氏HP (2)

当法人の申偉秀理事の司会で、最初に実態調査の実施責任者である、聖マリアンナ医科大学の遊道和雄難病治療研究センター長からご報告いただきました。「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床」という重症の方が30.2%にのぼり、約25%の患者が重症患者であると国際ME/CFS学会は発表していますが、日本でも同様な状況があることが裏づけられた。また、「身の回りのことはできるが、通常の社会生活や軽作業は不可能」「調子のよい日は軽作業可能だが、週のうち50%以上は自宅で休息」という中等度の患者も約35.1%おり、日常生活が極めて困難な患者がいかに多いかが、初めて明らかになりました。

当法人理事長より、患者がいかに深刻な症状に悩まされているかが、実態調査で一番困っていることのトップに「症状が耐え難い」があげられたことで明らかになったと報告し、昨年の参議院での請願採択に続き、今年こそは衆議院での採択を目指していることを訴えました。

実態調査院内集会15.4.22天野先生HP静風荘病院の天野惠子特別顧問より、ここ10年の間にME/CFSの症状の緩和に有効であることがわかってきた、「和温療法」についてお話いただきました。乾式遠赤外線サウナを用いた低温サウナ浴後、30分間の安静保温を行うもので、ME/CFS患者の全身の血管機能を改善し、中枢・末梢の自律神経や神経体液性因子(ホルモン活性)を是正し、自己免疫や生体防御機構を賦活化すると考えられ、全身の疲労感に先立ち、頭重感・抑うつ感・不眠・食欲不振・気分不良などが著明に改善し、漢方薬等の併用やマッサージ等のリハビリテーションプログラムを取りいれることにより、順調に生活の質(QOL)が改善されます。

「報告で就労できないとの回答が他の疾患と比べても多い印象」、「身体障害者手帳取得が困難」、「対象患者には若年者や女性が多いが病態についての考察は」、「調査対象者の地域偏在は専門医が少ないのも反映しているのか」、「和温療法は化学物質過敏症や電磁波過敏症等への対応にも有効か」、「和温療法は体温調節が苦手な患者にも有効か」等、活発な質疑応答が行われました。

院内集会後記者会見15.4.22HP終了後の記者会見には重症患者の方も出席し、「通院できない方も含めて調査を実施」、「調査を実施した期間は」、「結果を海外の状況と比較してどうか」、「具体的に発症に関与したと考えられる感染症は」、「専門医を認定する学会が存在しない」、「最終報告後に今後の課題として診断基準を検討していく必要がある」等の質疑応答が行われました。

当日の様子は、NHKの21時の全国ニュースで、「慢性疲労症候群『3割が寝たきり』」と題して放映されました。

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