共同通信配信の記事が各地の新聞に掲載 

やまおだまき45月16日に共同通信から配信された、実態調査に関する記事が、各地の新聞に掲載されました。秋田魁新報、愛媛新聞、茨城新聞、北國新聞、北日本新聞、岐阜新聞一面トップ、京都新聞、高知新聞、神戸新聞、産経新聞、山陽新聞、四国新聞、静岡新聞、下野新聞、上毛新聞、千葉日報、中日新聞、東奥日報、東京新聞、徳島新聞、長崎新聞、新潟日報、西日本新聞、日経新聞、日本海新聞、福島民友、北海道新聞、宮崎日日新聞、山形新聞、山口新聞、山梨日日新聞、琉球新報(他の新聞にも掲載の可能性あり。紹介する全文の一部掲載の新聞あり)。

「患者の3割寝たきり~慢性疲労症候群の調査で~重い症状、生活に支障も」と題する箇所
医療機関で診断を受けた患者約251人を厚生労働省が調査した結果、約3割がほぼ寝たきり状態の重症で、病名から「怠けているだけではないのか」といった誤解を受けることも多い患者が、日常生活に支障が出る深刻な症状に苦しんでいる実態が明らかになりました。患者は全国に24万~38万人とされますが、難病医療法による医療費助成の対象外です。厚労省から委託で調査した聖マリアンナ医大難病治療研究センター長は「病院を受診できない患者の実態が把握できた意義は大きい。医療機関や行政は、支援の在り方を考える土台としてデータを役立ててほしい」としています。

患者の30%が「身の回りのことができず、常に介助が必要で終日寝たきり」「身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で日中の50%以上が寝たきり」と答え、仕事をしていない人は71%に上りました。困っていることとしては「症状が耐え難い」「専門医がいない」のほか、「社会的孤立」「経済的問題」「病気への無理解」などが挙げられ、十分な福祉サービスを受けているとは言え
ない状況も浮き彫りになりました。

「誤解や偏見に苦悩~正しく理解し、支援を」と題する箇所
誤解や偏見に悩まされる人も多く、患者団体は「病状を正しく理解してもらい、支援を強化して」と訴えます。闘病生活が25年に及ぶ、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」(東京)理事長は、「本当に気が狂いそうで、拷問を受けているよう」と、つらい症状を表現します。発症は米国に留学中の1990年8月。床についても数十分ごとに目が覚め、合計の睡眠時間は2時間程度という日々が続き、微熱に全身の筋肉痛、リンパ節の腫れ…。そして消耗するような疲労感。95年には歩行が困難になり、約10年前からはほぼ寝たきりに。外出時は背もたれを倒した車いすに乗り、体温調節ができないため夏でも毛布や手袋が手放せない。それでも「外見から患者と分かることはまずなく、想像を絶する苦しみを理解してもらえない」。病名が理解を妨げている側面もあるとし、名称を変えるよう求めています。

現在も正確な患者数は把握しきれないのが実情。「患者数が18万人未満で、客観的な診断基準がある」といった条件を満たさないため難病に指定されず、医療費の助成が受けられず、障害者総合支援法の対象疾病にもなっていません。「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「研究を進めて客観的な診断基準や薬を早く作ってもらい、十分な福祉サービスを受けられるようにしてほしい」と話します。

「慢性疲労症候群」と題する箇所
日々の暮らしが困難になるほどの疲労感に突然襲われ、微熱や頭痛、筋肉痛、睡眠障害などが長期にわたって続く症状。詳しい発症要因は分かっておらず、明確な治療法も確立されていません。病名が病態を正確に表していないとの指摘から最近は、欧州やカナダで1950年代から使われてきた「筋痛性脳脊髄炎」(ME)と呼び、併記することもあります。

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