共同通信配信の大臣との面談記事掲載 

塩崎大臣との面談15.5.18要望書HP5月18日に共同通信から配信された、「支援と治療研究を~患者団体、厚労相に要望」と題する記事が、岩手日報、神奈川新聞、北日本新聞、京都新聞、東京新聞、毎日新聞に、写真入りで掲載されました(他の新聞にも掲載の可能性あり)。

18日にNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長ら患者5人と支援者が、「指定難病」の要件となる客観的な診断基準の早期作成や、効果が期待される治療研究の推進を塩崎恭久厚労相に求めました。厚労省が昨年実施した調査では、約3割がほぼ寝たきりの重症と判明。一方、医療費が助成される指定難病には認定されず、身体障害者手帳を取得できた患者も少ない実態が明らかにされました。

患者団体は、「社会的支援が不十分。患者は『制度の谷間』で苦しみ、日常生活を送る上で経済的にも困窮している」と訴え、遠赤外線による温熱療法である「和温療法」が症状緩和に有効として、これからの治療法の研究推進も求めました。「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は記者会見で、「現在行っている客観的な診断基準の研究が来春にもまとまる見込みなので、しっかり研究を進めるよう担当者に伝えると厚労相が述べた」と語りました。

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