福祉新聞に実態調査の報告記事掲載  

images (1)5月4日付けの福祉新聞に、「患者の3割寝たきり~厚労省 慢性疲労症候群の初調査」と題して、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)患者の3割が、「身の回りのことはできずに常に介助が要り、終日就床が必要」など重症と分類され、35%いる中等度でも「調子の良い日は軽作業が可能だが、週の半分以上は自宅で休息」といった状態であることが実態調査でわかったことを、写真入りで取り上げていただきました。

患者数30万人とされていますが、原因不明で有効な治療もなく、難病指定も受けておらず、「怠けている」「さぽっている」等と誤解と偏見にさらされてきました。聖マリアンナ医科大学が厚労省の委託を受け、医療機関で診断された251名に対し、日常生活の困難度等を調査しました。70%の人が家事後に寝たきりになり、通院後に寝込む人が77%に上り、無理すると悪化することがうかがえます。発症時に通学していた61人のうち、通学を続けられたのは26人だけ。

調査責任者は、「患者の多くが家族の支援に依存している」と指摘。調査に協力した「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「こうした実態が社会に知られていない。早く福祉サービスを受けられるようにしてほしい」と話しました。

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