しんぶん赤旗に実態調査の報告記事掲載 

images (1)5月5日付けのしんぶん赤旗に、「筋痛性脳脊髄炎 3割ほぼ寝たきり~日常生活が困難なほどに強い疲労と痛み」と題して、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)患者の3割が、ほとんど寝たきりの重症患者であることが、厚労省の委託を受けた日常生活の困難度調査でわかったことを、写真入りで大きく取り上げていただきました。

筋痛性脳脊髄炎は、脳と中枢神経系の全身に及ぶ機能障害や調節障害で、通常ウイルス感染後に発症するというのが欧米諸国での共通認識で、1969年からWHOの国際疾病分類において神経系疾患と分類されています。詳しい病態は不明で、有効な治療法もありません。国際学会の報告で、患者の25%が寝たきりなどの重症とされてきましたが、日本でも同様の実態とわかったのは初めて。重症患者は通院すら困難なため、医療機関も患者の実態を把握できていませんでした。

調査対象は医療機関で診断された患者251人で、平均年齢は42歳。「常に介助が必要で終日寝たきり」が21人、「日中の半分以上は寝たきり」55人で、重症は30%、「週の50%以上は自宅で休息」「通常の日常生活や軽作業は不可能」の中等度と重症で、65%を占めます。「家事後に寝たきりになる」は7割、軽症者でも45%に上り、多くは日常生活を家族の支援に依存しています。発症時に学生だった人で通学を続けられたのは43%だけでした。

同疾患は難病法の医療費助成の対象外で、多くの患者が福祉サービスを受けられないまま孤立しています。国に実態調査実施を働きかけてきたNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「深刻な病気であることがはっきりした画期的な内容。病気への正しい理解が進むこと、日本での客観的指標を含む診断基準の確立と、福祉サービスの充実を心から願っている」と話します。

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