神奈川新聞に実態調査の報告の記事掲載

images4月23日の神奈川新聞に、「慢性疲労症候群 深刻な実態~子とも患者の半数 通学不能」と題して、厚生労働省の委託を受けて聖マリアンナ医科大学難病治療センターが実施した、慢性疲労症候群の日常生活困難度についての、通院者以外を含めた初の全国調査の結果を取り上げていただきました。

慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ、中枢神経系の機能異常や調節障害が主な病態で、発症原因は不明ですが、ウイルス感染などとの関連が指摘されており、日本の推定患者数は24~38万人と紹介。患者の日常生活の支障度、発症要因、経過、福祉支援受給状況、ニーズなどを調べ、深刻な実態が明らかになりました。

日中の半分以上が就床、介助が必要といった重症な人が30%、通常の社会生活や軽作業は不可能な中等度が35%に上り、重症の95%、中等度の88%は働けずにいます。子どもの発症も多く、半数以上が通学できなくなっており、「20歳未満の発症が19%もあり驚いた。間違った診断がされ、適切な支援を受けていない子どもたちが多くいることが考えられる」と遊道和雄センター長は指摘。

福祉サービスの谷間に置かれている現実も浮き彫りになり、患者からは「病状が耐え難い」「専門医がいない」「社会的に孤立している」「経済的に困っている」「病気が理解されない」などの声が多く寄せられました。

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