精神保健福祉ジャーナルに記事掲載

精神保健福祉ジャーナル2月号精神保健福祉ジャーナル「響き合う街で」2月号の連載「仲間同士が支え合って生きる」欄21回目に、「ともに苦しむ仲間の救済」と題して、インタビュー記事を掲載して頂きました。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は、全身を襲う病状がありながら、見た目にその苦しみは伝わりづらく、日本では慢性疲労症候群という病名ゆえに、偏見や誤解の多い病です。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長が、体に異変を感じたのは1990年。1995年から外出手段は車いすとなり、1996年に帰国。そこで待ち受けていたのは、”専門医”の病気への無理解でした。帰国から9年、寝たきりに近い状態だった理事長は、2008年に慢性疲労症候群を追ったドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を紹介され、翻訳を開始。初めての試写会は大成功を収め、2010年に「慢性疲労症候群をともに考える会」を結成、2012年にはNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」に発展しますが、患者会を通して、改めていかに患者さんが孤立しているかを痛感します。

30万人の患者のほとんどが職業を失い、経済的にも身体的にも家族に頼っている状況ですが、手帳を取れているのは0.02%くらい。会として国へ働きかけ、患者の実態調査が行われることになり、3月には報告書が出される予定です。「障害者権利条約を批准した日本ですが、病気への理解不足により、生きづらさを抱える患者は多くいます。病気の研究を進め、必要な福祉的支援を受けられるような仕組みを作ってほしいと思います。」

お知らせ欄に半ページを使って、4月22日に行われる、平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」報告会について、詳しくご紹介いただきました。

広告