第36回難病対策委員会を傍聴

労働委員会会館2月17日に労働委員会会館において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第36回難病対策委員会を、岩井副理事長と共に傍聴致しました。難病対策委員会は1年2ヶ月ぶりの開催で、橋本岳厚生労働大臣政務官や新村健康局長の出席のもとで、「難病法において厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項」、「難病対策の改革に係る進捗状況」、「基本方針の検討の進め方」、「難病団体(日本ALS協会と再発性多発軟骨炎患者会)からのヒアリング」が行われました。

厚生科学審議会の意見を聴いた上で難病法における基本方針を定めるために、今後、この委員会で団体ヒアリングを含めて複数回議論をし、基本方針に関する一定の整理を行った後でパブリックコメントを募集し、夏頃に難病対策委員会としてとりまとめ、疾病対策部会へ報告してから厚生労働大臣に提出、告示される段取りが確認されました。

指定難病委員会で第2次指定難病の選定が進められていますが、当日の資料には要件を満たしているかどうかの検討対象になる610の疾病の病名が掲載されていました。110の疾患はすでに決まっており、この610の疾病の内の約200疾患が指定難病に選ばれる見込みです。この対象リストにも挙がっていない疾患も多く、委員より懸念が表明されました。疾病対策課より、「難治性疾患克服研究事業において研究されてきた約500 疾病と、小児慢性特定疾病の対象疾病を加え、その中で検討対象として学会等からの情報が得られた疾病として610 を挙げたが、今後、研究の進展、医学の進歩によって情報が整えば、新たに追加の議論をすることになる」という説明がありました。ME/CFSはこのリストには入っていません。

当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000074419.html

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