難病者交流会に出席

難病交流会15.1.171月17日に東京都障害者福祉会館において開かれた、難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマーの会)主催の「難病者交流会Let’s Talk!」に出席いたしました。寒い中を30名を越える方が出席され、「病気や障害の違いを超えてお互いの生活を知ろう」というテーマで交流しました。タニマーの会では、難病を制度の対象となっている病気に限定せずに幅広く捉えています。

第一部は、「難病カルテ~患者たちのいま」(生活書院)の著者であり、毎日新聞記者である蒔田備憲さんが、「難病の人たちとの出会いを通じて思うこと」と題してお話ししてくださいました。「難病カルテ」は蒔田さんが佐賀支局にいらした時に、佐賀県難病相談・支援センターをはぶにして出会った患者さんの日常を、1年9ヶ月の間、毎週新聞に連載されたものを元に書かれました。出版イベントで一人の患者さんから、「書いてもらえたことで初めて自分が認められた気がした」と言われ、やって良かったと感じられたそうです。

第二部の交流会は5人ずつのグループに分かれ、「自己紹介、交流会に参加した理由、講演の感想」、「日常生活で困っていること、工夫していること」、「より良い生活を送るために必要なこと」をテーマに分かち合い、最後に各グループごとに発表しました。皆さんが違った病気を抱えていても、専門医の理解がない、診療してもらえない、治らない病気を医者が診たがらない、診断まで何年もかかった、障害年金が取得できない、見た目では辛さが理解されない、生活保障が必要、差別を受けて傷ついた、病気を隠して働かざるを得ない、国の制度に疑問を感じる、(自死される方が多い病気の患者からは)どんな制度でもいいから患者の命を救ってほしい等の声が聞かれました。

このような場がもっと必要、当事者が声を上げることが大切、気にせず声を上げていくことが必要という意見も出され、これをきっかけに病名を越えて一緒に活動していくことが切に望まれます。

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