12月20日にテレビ東京でドキュメンタリー放送

images12月20日(月)午後12時半~1時、テレビ東京の30分の特別番組「ザ・ドキュメンタリー『難病女子の闘い』」の中で、ME/CFS患者さんのドキュメンタリーが放送されました。慢性疲労症候群は単なる疲れではなく、原因不明の難病です。ある日突然、原因不明の強い倦怠感に襲われ、微熱や頭痛、思考力の障害などが長期間にわたって続き、ひどい人は寝たきりの状態になります。

東京のSさん(40歳)は、マラソンにアウトドアなど活発なOLで、仕事に打ち込んでいた33歳のときに、突然病に冒されました。7年前にいわゆる燃え尽き症候群と診断され、1ヶ月休んだら良くなると言われましたが、一年経ってもほとんど動けない状態が続き、退職を余儀なくされました。あちこちの病院を受診し、慢性疲労症候群と診断されたのは二年後。身の回りのことはお母さんに頼っている状況で、一人でお風呂にはいるのが難しく、週に一回はお母さんに頭を洗ってもらっています。

北海道旭川の重症患者の方の自宅に伺うと、真っ暗な中を床に伏していました。一日のほとんどを布団に横になり、光や音の刺激に弱く、豆電球の明かりで過ごしています。「これでも少しまぶしい感じ。食後は消化をしている疲労感で、一番疲れます」と、看護師だった患者さんは話します。週に何日も夜勤がある激務をこなしていましたが、ある時に普通に生活するのが難しいほどの疲れを感じるようになり、4年で症状が徐々に悪化し、今では、この部屋から出ることができません。

いわゆる難病は5000-7000あると言われていますが、現在、国の医療費助成を受けられるのはわずか56疾患で、慢性疲労症候群は含まれていません。2014年に難病の制度改正され、医療費助成の対象を56から300に増やしますが、慢性疲労症候群は対象になりません。「慢性疲労症候群は蚊帳の外だと痛感。生活の困っている度合いに応じて援助が受けられたら、もっと回復する人も増えるのでは」と、Sさんは語ります。

5月にSさんは職場の元同僚に会い、会社を辞めてからの5年間について説明する時間をもらいました。「電動車椅子を使って生活しています。慢性疲労症候群という原因がよくわかっていない病気になって、正式な診断がつくまで1年9ヶ月かかりました。こうやって多少外に出られるまで3年かかりました」とSさん。

これがきっかけで、体や心の病気を持つ人の就労を支援する組織を立ち上げた方と出会います。「働きたい意欲がないわけではなくて、むしろやれるんだったらやりたい。社会との隔絶感はものすごく、患者を不幸にしていると思います。ちゃんと人間として存在している実感が得られることが、患者にとって大きい幸せになるのではないか」とSさんは話し、ホームページづくりを手伝うことを申し出ました。

2014年8月から、国による慢性疲労症候群の実態調査が始まりました。来年春にも結果が出されます。

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