厚労省障害保健福祉部企画課との交渉

企画課との交渉14.12.9全体12月9日に厚生労働省にて、厚生労働大臣宛の要望書を提出し、話し合いを持って頂きました。社会・援護局障害保健福祉部企画課からは、川又課長、田中課長補佐、小牟礼課長補佐、青木統計調査係長の4名、こちらからは会員の患者さん4名、家族の方2名、支援者2名、事務局から岩井の2名が出席致しました。電動車椅子の患者さん2名や、寝たきりに近い患者が3名、ほぼ水平に倒した車椅子で交渉に臨みましたので、この病気の深刻さは十分に伝わったと思います。

まずは要望書を読み上げ、小冊子やDVDなどの資料をお渡し致しました。川又課長に変わられてから初めて話し合いですので、まずこの病気の特徴や重篤な病気であることを説明させていただきました。月に25000円の電動車いすのレンタル料を自費で払っている患者さんがいることや、車椅子が支給されないために、参加できない患者さんもたくさんいること、手帳を取得して福祉サービスが使えるようになるまで、月に10万円以上払って家政婦さんを頼んでいた患者さんもいらっしゃること等も話しました。

企画課との交渉14.12.9私第58回社会保障審議会障害者部会において、障害者総合支援法の第一次対象疾病が153疾病に拡大されることが了承されましたが、ME/CFSは対象になりませんでした。対象疾患に希少性は求められないことになりましたが、指定難病だけを障害者総合支援法の対象疾病の検討に加えるのではなく、福祉サービスそのものの必要性をふまえ、生活上の困難さの有無を基準として、指定難病以外の疾病も含めて幅広く検討していただけることを確認致しました。

障害者総合支援法の対象疾患には、客観的指標を含む診断基準的が求められますが、できるまで待っていては、症状が悪化する患者さんが増えるばかりですので、それまでの間の対策について話し合わせて頂きました。来年の3月にはこの病気の患者の実態調査の報告が出ますので、その報告も踏まえ、健康局疾病対策課と相談していただき、身体障害者手帳を扱う行政機関に対して、病気の重症さに関するお知らせを出していただけるようお願い致しました。1時間近くも時間を取っていただき、大変に誠実に対応していただきました。