11月10日にNHK「おはよう日本」で放送

images11月10日(月)朝7:26から約9分間、NHKの「おはよう日本」の中で、「難病の新たな助成制度~支援を求める声も」と題して、「制度の谷間」の問題を全国放送していただきました。原因不明で治療法も分からない難病で苦しんでいる方は、日本に数百万人いますが、来年1月から新しい難病助成制度が始まります。

国は医療費助成の対象となる難病の数を増やし、公平で安定的な制度を確立するとして、初めて法律で助成のための要件を定めました。「患者数の割合が人口の約0.1%以下であること」と、「客観的診断基準があること」です。医療費助成の対象となる難病は、これまでの56から、来年夏までに約300に拡大し、患者数も約78万人から約150万人に増える見込みですが、要件を満たさないために助成を受けられない患者達の中にも、日常生活に支障があり、支援を必要とする人達も少なくありません。

4年前から全身を襲う原因不明の激しい痛みに苦しむ線維筋痛症のOさんは、わずかな刺激でも痛みを感じ、医療費は多い月で3万円以上かかります。患者数は200万人、総人口の約1.7%ですので、約0.1%以下という要件を超えています。対象となる患者の数が病名で決まる限り、助成への道は閉ざされています。

激しい疲労で1日の大半を横になって過ごし、日常生活もままならない慢性疲労症候群のAさんは、9年前に発症。看護士をしていましたが、やめざるを得ませんでした。医療費は月に約2万円かかり、貯金を取り崩して生活。国は客観的に診断できる基準があることを助成の要件にしましたが、この病気は基準が確立されていないため、助成を受けることができません。国は血液検査やウイルス検査、脳内の炎症の有無等から客観的な基準を作ろうと取り組んでいますが、まだできていません。「このままだったらいつまでたっても希望が見えません」と、Aさんは話します。

9日に慢性疲労症候群の患者達が集まり、制度についても話しました。患者数は約30万人といわれ、4人に1人がほぼ寝たきりの状態と発表されています。患者からは、「せめて重症な人だけでも助成が届くようにしてほしい」という声が相次ぎました。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「誰が困っているのかを基準に医療費の助成対象を決め、支援が必要な方に支援を届けていただきたいと思います」と話します。

厚生労働省疾病対策課長は、「社会保障の給付として医療費助成を行っているため、その範囲は明確でなくてはなりません。診断基準で患者数が分かったら、その疾病に対してどういう施策くを進めていくかが具体的に検討できます」と、話します。厚生労働省は、今後も要件については、様々な議論を続けていきたいとしています。

ドイツでは、慢性的な症状で長期に渡り高額な費用がかかる患者には、病名に関わらず医療費助成を行っています。世界の難病対策について調査・研究している専門家は、「日本の財政状況が厳しい中、要件という線引きは必要ですが、症状が重い患者に助成が届くような新たな仕組みを考えることも大切ではないか」と、話しています。

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