遊道先生を迎えて患者と家族のつどい

患者と家族のつどい14.11.9①11月9日に、患者の実態調査の実施責任者である聖マリアンナ医科大学の遊道先生と、新しくの実態調査に協力していただけることになった新明裕子先生をお迎えして、患者と家族のつどいをいつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。雨が心配でしたが、何とか終わるまでは降り出しませんでした。栃木県や兵庫県、神奈川県からも参加していただき、患者さん7名、家族の方6名、医療関係者3名、支援者6名、総勢22名が参加致しました。

早めに来てくださった患者さんには、筋痛性脳脊髄炎という病名は、慢性疲労症候群という病名以前から使用されていたことを示す根拠となる翻訳論文の資料を、お配りして読んでいただきました。3名の患者さんが初めて参加してくださいましたが、皆さんが診断が中々つかずに、無理をして悪化されていました。途中から横になられた一人の患者さんは、帰る時に2人の方に抱えていただかなければ車椅子に乗れないほど体が消耗していました。回復されるのに何日かかるのかとても心配です。

皆さんの自己紹介の中から浮かび上がってきたのは、診断を受けるまでに時間がかかっていること、その間に医療機関で心ない言葉をけかられていること、痛みや睡眠障害、光や音の過敏等で悩む方が多いこと、うつ病といわれて入院した方もいたこと、代替医療を試されて費用がかかること、身体障害者手帳の取得が困難であること、自費でお金を払って介護を受けている方もいること、介護してくれる家族に遠慮する患者の姿、そして無理して悪化するパターンです。改めて、客観的指標を含む診断基準的の確立と、診療指針策定が急務であることを実感しました。

患者と家族のつどい14.11.9②遊道先生からは、実態調査の進捗状況をご報告いただきました。最近は患者さんの自宅に出向いての訪問調査も行ってくださっていますが、介助が必須の方が多く、寝たきりの方がいらっしゃり、大変に困難な状況であることが分かってきています。サプリメント等の医療費もかさみ、医療費の面でも経済的に大変な状況にあることも分かってきました。新明先生は、初めて患者達の声を聞き、「患者さんの生活の苦しさがわかり、胸が痛い」とおっしゃり、医学書の中でこの病気が取り上げれらいないことの問題点をあげられました。

帰り際に、「次の患者と家族のつどいはいつですか」、「もっと話したいことがあった」、「患者会のおかけで希望が持てる」、「会の活動のために何ができますか」等の声をいただき、事務局の者も大変に励まされました。

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