10月21日にNHK「お好みワイドひろしま」で放送

無題10月21日(火)夕方6:10からのNHK広島放送「お好みワイドひろしま」というニュース番組の中で、「新たな難病助成のはざまで」と題して、「制度の谷間」の問題を取り上げていただきました。21日には広島で7分ほど、23日には中国地方5県で4分ほど放送されました。

来年から難病患者への新しい医療費助成が始まり、1月からは110の疾患、夏からはおよそ300に対象疾患が広がる予定です。その一方で、その対象から外れるのではと不安を感じる患者もいます。指定難病には、「患者数が人口の約0.1%以下」、「客観的な診断基準の確立」という2つの要件も求められます。

患者数が人口の1.7%と推定され、患者数が多いために助成対象を受けられないと悩んでいるのは、全身に慢性的な痛みが生じる線維筋痛症のOさんです。症状が重く、わずかな刺激が大きな痛みに変わり、物に当たっただけで激しい痛みが全身に広がります。多い月は4万円以上の医療費がかかっています。

客観的な診断基準が確立されていないため、助成対象から外れるのではないかと感じているのは慢性疲労症候群のAさん。日常生活が困難になるほど激しい疲労感に悩まされています。9年前に発症、好きだった看護士の仕事も辞めざるをえませんでした。1日に20種類、70錠の薬を服用しています。「動けないしんどさや、いわれのない倦怠感が認められないというのは酷な話です」とAさんは訴えます。

慢性疲労症候群の患者団体は、これまで国や自治体に病気への支援を求める活動を続けてきました。来年には対象となる300の疾患が決められることに対し、「要件を満たさないと、どんなに困っていても支援は全く受けられないという状況です。それが患者がサービスを受けられないことにつながっていくのは、非常におかしいと思っています。」とNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は語ります。

医療費の助成制度の対象を、要件を満たすかどうかで決めるというのは簡単ではないと感じます。国は、診断基準が確立していないなどの一部の要件を満たしていない病気については、今後、個別に検討を進めるとしています。 患者が理解しやすく、納得できる制度が求められていると感じます。

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