日弁連の難病者の人権問題に関するヒヤリング

日弁連ヒアリング14.11.611月6日に霞ヶ関の弁護士会館において、日本弁護士連合会による「難病者の人権問題に関するヒヤリング」に、副理事長の岩井と共に出席致しました。日弁連では2013年12月に、難病医療費の改正案に対して、「難病患者の生きる権利を支える医療費助成制度を求める会長声明」を発表して下さいました。これを機に、医療費助成の問題のみならず、難病患者の生活状況のあらゆる場面につき、基本的人権の尊重や障害者権利条約の観点からどのような実態であるかを分析し、あるべき難病患者の人権保障への対応について検討を進める上での参考とするため、各難病患者団体との間で情報及び意見の交換を行う場として、ヒアリングが行われました。

20人前後の弁護士の方が出席され、6つの団体から、1団体あたり20分(意見陳述10分、質疑応答10分)のヒアリングが行われました。下記のテーマに沿って、予め資料を提出してありました。①難病者の生活支援・人権擁護に関する統一的な基本法の必要性、②難病者に関する法律整備における「谷間の解消」のために必要なこと、③難病者の社会参加と理解を促進するためにはどうすればよいか、④難病者を対象とする各種の法律・施策に対する評価

初めに、この病気がどれほど重篤な病気であるかや、慢性疲労症候群という病名による差別の問題等を話した後、ME/CFS患者が社会参加をする権利、義務教育を受ける権利、選挙権を行使する権利等が保障されていないことを話し、医療費助成と障害者総合支援法の対象疾患にして頂きたいこと、病気の正しい認知を広めていただきたいこと等を訴えました。質疑応答では、「外国に比べ小児ME/CFS患者に対する教育対策は遅れているのか」、「訪問教育が受けられない理由」、「身体障害者手帳が取得できなければ自費で車いすを購入するのか」、「『制度の谷間』を解消するために具体的にどうするべきか」等の質問を受けました。

他の団体からも切実な要望が出され、難病者の権利のために有益な意見交換ができたと感じましたました。帰り際に、出席できなかった多くの弁護士の方にも、提出した資料を共有して頂けるようにお願い致しました。

広告