岐阜県の患者団体の機関誌に記事掲載

images岐阜県の患者団体の機関誌KNG10月号に、当法人の会員Yさんが、3月30日に西東京市で開催した学習会の記事を投稿してくださいました。この機関誌は、岐阜県難病団体連絡協議会に加盟している患者会が順番に編集を担当している月間の機関誌で、10月号はYさんが加入されている岐阜県稀少難病友の会(くぬぎの会)が担当で、団体と関係各位に配布される予定だそうです。

Yさんは別の難病の方ですが、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群の両方が併記されていることを不思議に思い、学習会に参加してくださいました。当日は、重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の上映後、「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」理事長のトークがありました。トークの内容ついて、特に病名について詳しく書いて下さいましたので、ご紹介致します。

「この病気は世界中で集団発生を繰り返しており、1930年代にアメリカのロサンジェルスで集団発生した時に、初めて論文が医学雑誌に掲載されました。1955年の夏には、ロンドンの様々な病院において集団発生し、世界の権威ある医学誌『ランセット』の1956年5月の論説欄で、『良性筋痛性脳脊髄炎』と名付けることが提案されました。その後、重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、『良性』を削除して筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれるようになりました。1984年にはアメリカのタホ湖で集団発生し、患者数が200~300人と大きかったことで、この病気が世界的に知られるようになりました。1988年にアメリカで開催された会議で、慢性疲労症候群(CFS)と名付けられてしまいましたが、お分かりのように、元々、筋痛性脳脊髄炎と呼ばれていた病気なのです。現在、世界的には一般に『筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)』と両名を併記しています。」

理事長の発症の様子とその後の経過、日本の患者の置かれた状況、診断を受けることの困難さ、ストレスが原因なのか、重症患者がひどい扱いを受けている現状、最後に「慢性疲労症候群の日常生活困難度」の調査が開始されたこと等も書いて下さいました。

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