北海道新聞に実態調査の記事掲載

実態調査のポスター14.8.2510月15日の北海道新聞生活欄に、「慢性疲労症候群実態を調査~調査班協力患者を募集、支援拡大へ 」と題して、厚生労働省が患者の日常生活がどれくらい困難なのかの実態調査を始めたことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)は、原因不明で有効な治療法がなく、重症だと寝たきりの状態になりますが、患者の実態も明らかになっていません。

調査は、厚労省から委託された聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの遊道和雄教授らが始め、対象は医療機関で診断された方。来年3月までに報告書をまとめ、支援やサービスの必要度を明らかにするほか、診断基準や治療指針の確立に役立てます。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「困っている実態を訴え、一日も早く福祉サービスを受けられるようにしたい」、遊道教授も「社会の理解と支援を広げる大切な調査」と、患者に調査への協力を呼びかけています。

旭川市のUさんは、重い慢性疲労症候群で、起きるのは食事の時とトイレくらいで、一日中ほぼ横になる寝たきりの生活。週一回の入浴や月一回の通院の後は、決まって数日間は寝込みます。「『疲労』とは違う感じで、まるで泥沼のほふく前進か、重油まみれの水鳥みたい」とたとえます。箸が持てない時もあり、話をするだけでも疲れ、「何を行うにもエネルギーが必要。行うと疲れて寝込むの繰り返しです。」

13年前に発病したと思われ、症状が悪化するたびに退職と転職を繰り返し、昨年寝たきりとなり仕事を辞めました。内科、脳神経外科、神経内科、整形外科、精神科などを受診しましたが、原因はわかりませんでした。「道内に診断できる医師がほとんどいないため、診断されぬまま寝込んでいる人もいるのではないか。」相談した役所の福祉担当者から、「支援できることは何もない」と言われたことも。実態調査に協力するUさんは、「今は支援や家族の介助がないと生きるすべがありません。この病気への理解と支援が広がり、道内に早期診断できる拠点病院がほしい」と訴えます。

道内で診療している医師の方は、「道内に患者がどの位いて、誰が診ているのか、全く把握されていないでしょう。診断や診療している医師はほとんどいないのではないか。患者の中には、周囲に信じてもらえず、『怠け者』とか『仮病』と言われ苦しんでいる人がいます」と語りました。

北海道新聞の記事は、下記からご覧いただけます。http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/health_news_tokushukiji/246373.html

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