東京保険医協会新聞に実態調査の記事掲載

山茶花10月15日付けの東京保険医協会新聞の会員投稿欄に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する実態調査へ参加を」と題して、当法人の申偉秀理事の記事が掲載されました。厚労省は医療費助成対象となる300疾患を選定中ですが、5000とも言われる難病には、患者数が多い等の理由で助成対象から除外される疾患も多く、「制度の谷間」問題が固定化する懸念があります。患者数が30万人と推定されるME/CFSは医療費助成の対象でもなく、障害者総合支援法の福祉サービスの対象にもなっておらず、「制度の谷間」に置かれています。

ME/CFSの重症患者は通院することすら困難なため、医療機関においてさえその実態を明確に把握できていませんが、厚労省が重症患者の実態調査を開始することになりました。患者の生活、医療福祉の向上に資する資料を作成するためにも、患者会では多くの患者に実態調査への参加を呼びかけています。

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