品川において「映画と交流のつどい」を開催

品川の上映会 遊道先生2-14.10.510月5日(日)にTKP品川カンファレンスセンターにおいて、「ME/CFSを考える映画と交流のつどい」を、平成26年度厚労省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」実施法人聖マリアンナ医科大学との共催で開催致しました。台風18号の接近に伴い朝から雨が降り続く中を、患者さんや患者かも知れない方が11名、家族の方7名を含む、50名以上の方がお越しくださいました。

当会理事長の挨拶と、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明の後、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映いたしました。

休憩後、今回の調査事業の実施責任者である、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長である遊道和雄先生に、実態調査についてお話いただきました。遊道先生は、富山薬科大学で医学博士号を取得され、1995年に米国スタンフォード大学、2000年から3年間、英国グラスゴー大学に留学され、2011年より難病治療研究センター長を務めていらっしゃいます。

品川の上映会会場14.10.5調査の概要は、①ME/CFSに起因するQOL・ADLの低下、日常生活上の支障、②患者の医学的所見、発症要因や増悪・寛解因子と経過、合併症等の臨床情報、③患者の福祉支援受給状況とニーズ調査で、ME/CFSと診断された患者さんが調査対象です。この日本で初めての重症者を含む患者の実態調査は、来年3月に国に報告書を提出するもので、福祉サービスの充実や医療・福祉の改善に向けた対策を検討するために、非常に重要な基礎データとなるものです。

この実態調査の成果を基に、診断基準・疾患活動性評価・重症度評価基準・治療指針作成を含む「診療・治療マニュアル」策定に向けた研究の必要性を、厚労省に提言していく予定です。臨床現場に反映させて診断・治療の向上に結びつけるためには、医療機関の連携が欠かせません。

最後に質疑応答の時間をとり、「検体バンクに登録する意義はあるか」、「聞き取り調査のポイント」、「診断していただくためには」、「映画を見て家族の者は脳と脊髄の炎症が原因で症状が出ていると思うが、そうした検査をこの実態調査で行えるのか」等、たくさんの質問が出されました。

当日会場にいらして、実態調査への参加を申し出てくださった患者さんもいました。また、当会が進めている重症患者の実態を映像で記録するプロジェクトのための募金や、当会の国会請願の署名への協力を呼びかけさせていただきました。

広告