しんぶん赤旗に実態調査の記事掲載

はぎの花9月22日のしんぶん赤旗に、「慢性疲労症候群 厚労省が調査へ~参加働きかけ訴え 」と題して、厚生労働省が初の重症患者を含む実態調査に取り組むことと、10月5日(日)午後1時半より、品川において「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催することを、大きく取り上げていただきました。

この病気は、中枢神経系の機能異常や調節障害で、通常ウイルス感染後に発症するというのが欧米諸国での共通認識で、世界保健機関は1969年から神経系疾患と分類しており、国際学会によると、患者の25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると紹介。詳しい病態は不明で有効な治療法もない現状で、難病対策の医療費助成や障害者総合支援法の対象になっておらず、「怠けている」という誤解や偏見もあります。

患者の日常生活の困難さや、実際の診断や治療の状況、福祉支援の受給状況などの実態を把握し、今後の医療・福祉などの施策の検討に役立てるため、厚労省は調査を聖マリアンナ医科大学に委託しました。

国に実態調査の実施を働きかけてきた患者団体「筋痛性脳脊髄炎の会」の理事長は、「重症患者は通院すらできず、医療機関で把握できていません。家族や友人などから調査開始を知らせ、参加を働きかけてほしい」と訴えています。

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