「すべての人の社会」に実態調査の記事掲載

すべての人の社会14.9当会が加盟している日本障害者協議会(JD)の機関紙、「すべての人の社会」9月号の「トピックス」欄に、「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する調査にご協力を」と題する記事を掲載して頂きました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の国際学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることの出来ない重症患者であると発表していますが、日本では重症患者の実態は一度も明らかにされたことがありません。このたび厚生労働省の調査事業として、「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を調査していただけることになりました。実態調査のポスター14.8.25

この調査は、来年の3月に国に報告書を提出するもので、患者さんの日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていないME/CFS患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。今回の調査の対象は、軽症から重症まであらゆるレベルの患者さんで、ME/CFSと医療機関で診断された方に限ります。参加して頂ける患者さんは、10月末までに調査事業実施責任者である聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターまで、お知らせいただけますようにお願い致します。

この調査の対象となる方を探し出すこと自体が難しいと思われますので、できるだけ多くの人の目のふれるところで広報されることが望まれます。関係団体の皆様の機関誌等での転載をお願い致します。ポスターもありますので、必要な方はお知らせください。

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