福祉新聞に実態調査の記事掲載 

なでしこ9月2日付けの福祉新聞に、「筋痛性脳脊髄炎・生活困難度を調査へ~患者ら、参加呼びかけ」と題して、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の人達が、どれほど生活が困難か実態が分かっていないため、厚労省から委託されて調査事業が行われることになり、実施責任者の遊道和雄・聖マリアンナ医科大難病治療研究センター長と、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長が、患者さんに調査への呼びかけをしていることを、9月20日の記者会見の写真入りて掲載して頂きました。

国際学会は、患者の約25%は寝たきりか家からほとんど出られない重症患者としていますが、国内の患者の実態は不明で、今回の調査が基礎データとなります。ただ、介助がないと通院することさえできないなど、調査対象者をつかむこと自体が困難です。対象は軽症から重症まで広く取りますが、医療機関で診断されている人に限り、10月末までに把握します。

難病医療法では希少要件があるために、30万人近くいるとされるこの病気は外れており、障害者総合支援法の対象にもなっていないため、患者会では福祉サービスの利用を求めています。

広告