神奈川新聞に実態調査の記事掲載②

画像(2)8月21日の神奈川新聞に、「難病・筋痛性脳脊髄炎~聖マリアンナ研究センターが初の実態調査」と、「筋痛性脳脊髄炎とは~患者の苦境理解して」と題する2つの記事を、写真入りで掲載して頂きました。

「患者の苦境理解して」と題する記事では、聖マリアンナ医科大学が「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」を行うことになっており、患者の置かれた現状と調査の課題を追います。まず、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の理事長が発症してから、患者会を立ち上げるまでの経緯が語られます。患者会では国への働き掛けが実って、実態調査の予算が2014年度に盛り込まれ、調査によって患者の苦境を理解してもらい、診断基準・治療ガイドラインの確立、障害者総合支援法の対象疾患になることなどを願っています。

ME/CFSは、中枢神経系の機能異常や調節障害、広範な機能障害を症状とする後天性の神経系疾患で、通常はウイルス感染後に発症し、過去に米国や英国で集団発生も起きており、終生続く障害を引き起こす可能性のある深刻な疾病です。重症患者は通院も困難なため、医療機関も患者の存在、実態を把握していない可能性があり、患者の家族、友人に調査のことを知ってもらえるかが、重症者の掘り起こしの鍵になります。

ヨーロッパやカナダでは「筋痛性脳脊髄炎」と呼ばれてきたにも関わらず、1988年の国際学会で「慢性疲労症候群」との名称が採用され、診断基準の幅も広がった結果、うつ病やその他の疾患での慢性疲労状態との区別が曖昧になり、診断に混乱と誤用をもたらしたとのことです(13カ国でつくる国際専門委員会)。「医師からは精神的な問題と片付けられ、会社や学校では『怠けている』という偏見にも苦しめられる」と、患者会の理事長は語ります。

近年は研究が進み、ウイルス感染との関係や脳、自律神経系、免疫系、遺伝子発現などで異常が起きていることなどが確認されています。今回の実態調査は、日本の診断基準づくりにも貢献することが期待されており、実施責任の聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの遊道和雄センター長は、広く患者の掘り起こしを進めたいとしています。

「難病·筋痛性脳脊髄炎〜聖マリアンナ研究センターが初の実態調査」と題する記事は、下記からご覧いただけます。http://www.kanaloco.jp/article/76529/cms_id/97566

「筋痛性脳脊髄炎とは~患者の苦境理解して」と題する記事は、下記からご覧いただけます。http://www.kanaloco.jp/article/76530/cms_id/97567

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