神奈川新聞に実態調査の記事掲載①

実態調査の記者会見14.8.218月21日の神奈川新聞に、「難病・筋痛性脳脊髄炎~聖マリアンナ研究センターが初の実態調査 」と、「筋痛性脳脊髄炎とは~患者の苦境理解して」と題する2つの記事を、写真入りで掲載して頂きました。

「聖マリアンナ研究センターが初の実態調査 」と題する記事では、ME/CFSは、頭痛、微熱、筋肉痛、脱力、衰弱などの全身症状と、思考力、集中力の低下など認知機能障害が続き、社会生活が困難になる後天性の神経系疾患で、有効な治療法がなく、約25%は寝たきりに近いか外出に車いすを必要とする重症者であり、成人の場合、発症前の身体機能を取り戻す割合は0~6%にすぎないと紹介。

難病法、障害者総合支援法の対象疾患にもなっておらず、患者が医療機関を受診しても正確に診断されず、診断を受けても治療法がなく改善しないため、通院をやめてしまう患者も多く、孤立無援となり、寝たきりで家に引きこもったままの重症者も多いとみられため、厚生労働省は本年度に実態調査を計画し、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターに事業が委託されました。

遊道和雄センター長は「診断を受けたことのある人はぜひ連絡してほしい」と呼び掛け、国に調査を求めてきた筋痛性脳脊髄炎の会の理事長は、「国内初の基礎的なデータになるので、患者の方はぜひセンターに連絡してほしい」と呼び掛けています。

「難病・筋痛性脳脊髄炎~聖マリアンナ研究センターが初の実態調査 」と題する記事は、下記からご覧いただけます。http://www.kanaloco.jp/article/76529/cms_id/97566

「筋痛性脳脊髄炎とは~患者の苦境理解して」と題する記事は、下記からご覧いただけます。http://www.kanaloco.jp/article/76530/cms_id/97567

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