難病法・改正児童福祉法施行準備説明会に出席

難病法施行準備説明会14.8.198月19日に衆議院第一議員会館多目的ホールにおいて、JPA(日本難病・疾病団体協議会)と難病のこども支援全国ネットワークの共催で、難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備など患者団体等への説明会が開催され、岩井副理事長と共に出席致しました。56の患者団体役員や研究者、メディアの方等の130人が参加し、厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課長をはじめ、難病等にかかわる障害保健福祉部各課や職業安定局障害者雇用対策課の担当者も含めて、約20人が参加しました。

難病法施行準備説明会患者さん14.8.19通常国会で難病法と改正児童福祉法が成立し、指定難病の検討が進んでいます。最初に新しい法律について厚生労働省より、新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュール、指定難病の要件を満たしているかどうかについて検討している疾病、新制度の支給認定に必要な書類、支給認定事務の手順、所得を確認する対象者、指定医療機関の特定、改正児童福祉法の概要、新たに小慢の対象となる疾病、小慢の児童等の自立事業などについて、資料に基づいて説明していただきました。

引き続き、事前に寄せられた質問事項について厚労省から回答があり、最後に参加者からの質疑と、回答がありました。ME/CFSは今回すぐには指定難病の対象にして頂くことはできませんが、近い将来に必ずその日が来ると信じて、活動を続けていこうという気持ちを新たに致しました。

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