毎日新聞オンライン版に記事掲載

サルビア8月20日の毎日新聞のオンライン版に、「難病:慢性疲労症候群実態調査開始へ」と題して、多くのME/CFS患者さんに実態調査への協力を呼びかけていることを、掲載して頂きました。

「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)」は、神経の機能障害などにより激しく疲労する難病と紹介。患者の多くは寝たきりなど深刻な状況にありますが、実態を示す公的データはなく、福祉・医療制度の谷間に置かれています。厚生労働省は、患者の日常生活の困難さや症状の経過を把握する調査に1200万円を計上し、聖マリアンナ医科大に委託し、調査が始まりました。患者の大半は障害者手帳を取得できませんが、障害者総合支援法でもサービス支給の対象外とされ、患者会は国に実態調査を求めてきました。

日常生活での介助の必要性や、発症時からの症状の経過などを分析し、来年3月までに厚労省は報告を受けます。実施責任者の遊道和雄・同大難病治療研究センター長は20日記者会見し、「福祉や医療で患者に何が必要かを把握したい。100人以上の患者に参加してもらうことが必要だ」と話しました。同席したNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長も、「多くの患者に調査を知ってもらい、参加してほしい」と呼びかけました。

調査対象は医療機関で筋痛性脳脊髄炎と診断された方。参加を希望する患者さんは、10月末までに氏名、住所、電話番号、メールアドレスを遊道センター長に連絡して下さい。連絡先は電話(044・977・8111、内線4029)、またはメール(yudo@marianna-u.ac.jp)。

毎日新聞の記事は、しばらくの間下記のURLからご覧いただけます。http://mainichi.jp/select/news/20140821k0000m040083000c.html

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