患者の実態調査の開始についての記者会見

実態調査の記者会見14.8.218月20日に厚生労働記者クラブにおいて、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長の遊道和雄先生と、岩井副理事長と共に記者会見を行いました。TBSテレビ、日本テレビ、テレビ東京、朝日新聞、読売新聞、毎日新聞、日経新聞、東京新聞、北海道新聞、共同通信、時事通信、神奈川新聞、カトリック新聞、福祉新聞など多くの方が出席してくださいました。また、当会の活動を記録するために、有原副理事長が撮影致しました。

昨年、国会に提出した請願項目の一つであった、重症患者の実態調査には1200万円の予算が成立し、厚生労働省の調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学で調査していただけることになりました。この「患者の日常生活困難度の調査」は、来年の3月に国に報告書を提出するもので、患者さんの日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていないME/CFS患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。多くの患者さんに参加して頂けるよう、メディアの方に呼びかけていただけるようにお願い致しました。実態調査の記者会見14.8.20遊道先生

また、実態調査の実施責任者である遊道先生をお迎えし、10月5日(日)に品川で上映会を開催すること、この病気を知っていただくために、重症患者の実態を映像で記録し、将来、作品にすることを目指していることをお知らせ致しました。

非常に多くの方から質問をいただき、記者会見が終わってから30分以上も質問や取材をお受けしました。メディアの方の関心の高さを感じました。

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