ME/CFS患者の実態調査にご協力を!

聖マリ医大のロゴ平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」が、いよいよ開始されます。一人でも多くの患者さんに、ご協力いただきたいと思っております。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の国際学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表していますが、日本では重症患者の実態は一度も明らかにされたことがありません。このたび厚生労働省の平成26年度調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学で調査していただけることになりました。

この「日常生活困難度の調査」は、来年の3月に国に報告書を提出するもので、患者さんの日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていないME/CFS患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。今回の調査の対象は、軽症から重症まであらゆるレベルの患者さんで、ME/CFSと医療機関で診断された方に限ります。当法人の会員であるかどうかは問いません。

参加して頂ける患者さんには、10月末までに、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、調査事業実施責任者である、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長の遊道和雄先生までお知らせいただけますようにお願い致します。また、患者さんをご紹介いただける方も、上記の情報を遊道先生までお知らせください。

調査責任者  遊道(ゆうどう)和雄先生
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター
〒216-8512 神奈川県川崎市宮前区菅生2-16-1
TEL:044-977-8111(内線4029) FAX:044-978-2036
Email:yudo@marianna-u.ac.jp

一人でも多くの方に参加して頂けるよう、皆様のご協力をお願い申し上げます。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」
理事長  篠原三恵子

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