「ノーマライゼーション」8月号に記事掲載

img039篠原 三恵子
月刊誌「ノーマライゼーション~障害者の福祉」8月号の「1000字提言」という欄に、「重症患者の実態調査にご協力を!」と題する記事を掲載して頂きました。患者会の活動のことや活動を通して出会った人たちとの交流を通して感じたことや思うこと、暮らしの中で感じたことなどをエッセイふうにまとめていただきたいとのことで、3回シリーズの最終回です。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の国際学会は、患者の4人に1人は、寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表しています。日本においても同様の状況が危惧されますが、今まで重症患者の調査は行われたことがありません。体力がなくて、月一回の通院さえできない患者や、何年も経管栄養に頼る患者、ごく稀にではありますが、誰にも知られることなく静かに息を引き取る患者もいます。

今まで社会から孤立させられ、私達の声は闇に葬られようとしてきましたが、日本で初めて重症者を含む患者の実態調査が開始されようとしています。怠けていると思われてきたこの病気が、どんなに深刻なものであるかを明らかにすることができます。深刻な実態を明らかにし、地域で尊厳を持って生きるために必要な福祉サービスを求めましょう。人間らしさを取り戻すために。

問題は、通院もできない重症患者に、どうやって実態調査が行われていることを知らせ、調査に参加してもらうかです。一人でも多くの患者の方に名乗り出ていただき、実態調査に協力していただきたいと思っています。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」 Email : cfsnon@gmail.com TEL : 03-6915-9281

広告