朝日新聞に難病医療法の記事掲載

ダウンロード7月25日の朝日新聞朝刊の「記者有論」という欄に、「難病医療法施行へ~患者が共に働ける社会に」と題して、難病新法が施行されても助成対象から漏れる人がいることが取り上げられました。難病患者を支援する仕組みが40年ぶりに変わり、医療費の助成を法律で位置づける難病医療法が5月に成立し、来年1月の施行に向け、難病の中から助成対象を選ぶ作業が間もなく始まります。

助成対象が56から約300に増える見込みですが、例えば慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の患者達のように、対象から漏れる人がいます。約4分の1の方が激しい疲労や痛み等でほとんど外出できないといわれ、患者会の理事長は9年間、ほぼ寝たきりの生活が続いています。新法では医療費の負担を研究支援の一環と位置づけているため、助成対象の要件に「希少性」を挙げており、患者数が約30万人ともいわれる慢性疲労症候群は、対象にならない可能性が高いのです。

最初から病名や患者数で区切るのではなく、症状の重さや患者の負担能力をもっと反映できないのでしょうか。患者会理事長も「生活実態をみて、重症度の高い患者を優先的に助成することを考えてほしい」と訴えています。今回の立法は大きな前進ですが、患者が希望を持ち続けられる制度に育てていく必要があります。

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http://www.asahi.com/articles/DA3S11263335.html

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