8ヶ月ぶりの患者と家族のつどい

患者と家族のつどい10.7.15①7月15日に8ヶ月ぶりに、患者と家族のつどいをいつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。33度近く気温の上がる暑い日で、前日にキャンセルされた方も多くいらっしゃいましたが、栃木県や兵庫県からも参加していただき、患者さんが4名、家族の方が2名、支援者が1名、総勢9名が参加致しました。

早めに来てくださった患者さんには、最近の読売新聞、「地域リハビリテーション」、「ノーマライぜーション」の掲載記事や、村上龍氏の「55歳からのハローライフ」の中でこの病気について言及している箇所等を読んでいただきました。初めていらした患者さんは、毎日何時間もかけて体調を整えられるそうですが、この暑いのに湯たんぽが手放せないとのことでした。

少人数でしたので、様々な問題について自由に意見交換することができました。その中で浮かび上がってきたのは、この病気を理解しようと努める医師が非常に少ない事でした。客観的な診断基準が確立されれば診断しやすくなり、診てくださるお医者様も増えるでしょうし、障害者総合支援法の対象にもしていただけ、全国のすべての市町村にこの病気が知られるようになります。一日も早く客観的な診断基準を作成していただけるよう、あらゆる働きかけをしていくことの重症性を改めて感じました。患者さんや家族の方の生の声を聞かせていただくことで、会として何をしていくことが必要なのかを確認することができます。

最後に、最近の疾病対策課との交渉の詳しい内容や、来年の通常国会で衆議院での請願の採択を目指すこと、患者さんの実態を映像に記録するために撮影への協力が必要であること等を報告させていただきました。

 

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